焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟成立

青春山阳

       12月8日，焦作市人民医院神经内科召开了神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟成立大会暨2019年焦作市神经内科疑难病例讨论会。本次大会邀请到焦作市卫健委调研员李智，河南省医学会神经病学分会主任委员张杰文教授、北京大学第一医院张巍教授、我院工会主席钱琪、焦作市医学会秘书长杜信宁，会议由该院神经内科主任吕海东主持。
　　会上李智对本次焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟的成立表示祝贺，对吕海东作为焦作市医学会神经内科分会主任委员带领焦作市的神经内科同仁，为焦作市的神经内科发展所做的努力表示肯定，也对未来神经内科的发展提出了要求和希望。会议进行了联盟医院的授牌仪式，共有25家三级、二级医院成为诊疗中心的联盟单位。
　　疑难罕见病的患病率0.65‰，临床表现复杂诊断困难，首诊误诊率超半，且75%的罕见病治疗不规范，能够及时的确诊和规范化治疗是扭转疾病发展的重要手段。但是，目前社会对疑难罕见病的重视不够，医生对罕见病的认识不足，造成诊断延误，失去最佳治疗时机。大多数疑难罕见病都与神经系统有关，成立神经系统罕见病的诊疗中心，对罕见病早发现、早诊断和早干预，提高患者的生活质量，具有重要的临床意义和社会意义。吕海东主任作为河南省医学会罕见病学组的副组长，创立焦作市的神经系统疑难罕见病诊疗中心。依托于我们医院的学科优势，有河南省建立最早的神经病理实验室，焦作市创立最早的肌电图、脑脊液细胞室等，吕海东主任表示充分利用我们神经内科的优势医疗资源，通过疑难病例讨论，与上级医院诊疗中心资源共享，提高焦作地区疑难罕见病的综合诊治能力，服务于更多的罕见病患者。

　 　授牌仪式后，北京大学第一医院的张巍教授就特发性炎性肌病的诊断和分类做了精彩的分享。
　　 焦作市的疑难病例讨论会在吕海东主委的带领下已经连续召开了九年，本次讨论会有焦作市各家医院进行了共5个疑难病例的讨论，参会人员近200人。张杰文教授、张巍教授对病例讨论给予了精彩的点评。大家讨论气氛热烈，回报的内容丰富和前沿，开拓了视野，收获颇丰，也增进了彼此之间的友谊。最后钱琪主席进行了总结发言，焦作市人民医院神经内科有着优良的传统和雄厚的技术力量，我们已经连续9年召开焦作市神经系统疑难病例讨论会，每次都收到了非常好的效果。这次焦作市神经系统疑难罕见病诊疗中心联盟的成立，将会进一步提高我市神经系统疑难罕见病的诊治水平，进一步推动我市神经内科专业向更高层次的发展。

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疑难罕见病的患病率0.65‰，临床表现复杂诊断困难，首诊误诊率超半，且75%的罕见病治疗不规范，能够及时的确诊和规范化治疗是扭转疾病发展的重要手段。但是，目前社会对疑难罕见病的重视不够，医生对罕见病的认识不足，造成诊断延误，失去最佳治疗时机。大多数疑难罕见病都与神经系统有关，成立神经系统罕见病的诊疗中心，对罕见病早发现、早诊断和早干预，提高患者的生活质量，具有重要的临床意义和社会意义。吕海东主任作为河南省医学会罕见病学组的副组长，创立焦作市的神经系统疑难罕见病诊疗中心。依托于我们医院的学科优势，有河南省建立最早的神经病理实验室，焦作市创立最早的肌电图、脑脊液细胞室等，吕海东主任表示充分利用我们神经内科的优势医疗资源，通过疑难病例讨论，与上级医院诊疗中心资源共享，提高焦作地区疑难罕见病的综合诊治能力，服务于更多的罕见病患者。